1 milliárd forint egy kisfiú életéért: Pénzes Márk gyógykezelésére gyűjtenek a szülők
Fotó: Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány
Egy súlyos örökletes betegség, a Duchenne-szindróma fenyegeti a négy és fél éves Pénzes Márk életét. A betegség következtében a gyermek tízéves korára kerekesszékbe kerülhet, ha nem kapja meg a szükséges génterápiát. A szülők most az emberek segítségét kérik, hogy össze tudják gyűjteni a kezeléshez szükséges 1 milliárd forintot.
A Duchenne-szindróma az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, és a szervezet nem képes előállítani egy létfontosságú fehérjét, amely stabilizálja az izomzatot. Ennek következtében a betegek izmai elsorvadnak, ami végül a légző- és szívizmok leállásához vezet. A betegségben szenvedők várhatóan kerekesszékbe kerülnek tízéves korukra, és végül ágyhoz kötötté válnak.
Márkó esetében a betegség első jelei már babakorában megmutatkoztak. A mozgásfejlődésben elmaradt, de kezdetben az orvosok azzal nyugtatták a szülőket, hogy idővel behozza a lemaradást. Később azonban a neurológiai vizsgálatok kimutatták, hogy Márkó kreatin-kináz-értéke a normálisnál százszor magasabb, ami súlyos izomproblémákra utal. A genetikai teszt végül megerősítette a diagnózist: Duchenne-féle izomdisztrófia.
Az egyetlen remény a génterápiában rejlik, amelyet nemrégiben engedélyeztek az Egyesült Államokban. Ez a kezelés arra tanítja meg a szervezetet, hogy egy funkcionális, rövidebb fehérjét állítson elő, amely képes stabilizálni az izmokat. Bár a már kialakult károkat nem tudja visszafordítani, megakadályozza a betegség további súlyosbodását. A kezelés hatékonysága azonban időkorlátos, és minél fiatalabb életkorban kell megkapni, hogy megőrizze az izmok állapotát.
A kezelés költsége azonban óriási: több mint 1 milliárd forint. Márk szülei létrehozták az Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítványt, hogy összegyűjtsék ezt az összeget. Eddig valamivel több mint 10 millió forint gyűlt össze, ami mindössze az 1%-a a szükséges összegnek.
A szülők és támogatóik minden segítséget szívesen fogadnak, hogy Márk esélyt kapjon egy teljes életre.
Hogyan segíthetsz te is?
Átutalás az Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány nevére belföldről az alábbi OTP-s bankszámlaszámra:
11742513-21458903
Átutalás, ha külföldön élsz:
IBAN: HU98 11742513-21458903-00000000
PayPallal is lehet utalni erre a címre:
Illetve REpont QR-kódon keresztül is lehet utalni.
Forrás: Femina / egyuttmarkert.hu
